Diego, una visión distinta del mundo


Quizá lo que él ve son colores distintos a los que nosotros percibimos, o paisajes lejanos en los que no podemos adentrarnos, “Diego”, lo llama su madre sin lograr que él desvíe la mirada del árbol que se encuentra frente a él, como si éste le revelara sus más íntimos secretos o le narrara las historias de épocas remotas. Erika se ha acostumbrado a la actitud de Diego y a la aparente falta de atención de éste hacía sus muestras de afecto. Estas son características propias del trastorno conocido como autismo.

El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico, afecta las habilidades de comunicación y relación de quien la padece con el resto de las personas. Está asociado con la presencia de conductas repetitivas y la necesidad de realizar rutinas rígidas. Pertenece a una rama de trastornos conocida como Trastornos de Espectro Autista (TEA). De acuerdo con el Doctor Leo Kanner quien fue el primero en describir este padecimiento en 1943, su principal característica consiste en una perturbación innata del contacto afectivo. Sin embargo, el concepto del autismo ha cambiado desde sus inicios hasta la actualidad sin que las causas de este sean claras.

“Tiene una base neurobiológica. El infante nace con un problema cuya sintomatología se manifiesta aproximadamente a los dos años de edad. Hay niños en los que los síntomas se presentan a una edad más tardía, y son aquellos que tienen un alto funcionamiento o son del tipo Asperger” señala Leonor Altaño Directora de la Clínica Mexicana de Autismo (CLIMA), institución a la que se canalizó al pequeño Diego tras la detección del problema.

El autismo de Diego fue detectado cuando tenía entre el año y año y medio, gracias a un reportaje que su padre, Alejandro Arellano Aguilar, vio en televisión. En el programa se mencionaba que si los niños tenían dos años de edad y no hablaban, debían llevarse al pediatra para revisarlos porque algo no estaba bien.

Cuando Erika Aguilar, la madre del pequeño se enteró de la posibilidad de que Diego tuviera autismo, se negó a creerlo, “pero después el papá de Alex se metió a investigar y sacó toda la sintomatología de qué era el autismo porque no sabíamos que era…” explica Erika mientras el pequeño disfruta de su baño sabatino en compañía de sus juguetes predilectos, jugando con el agua apenas consciente de lo que pasa a su alrededor. Dentro de los síntomas se hablaba principalmente de las rutinas que tendían a seguir los niños, como hacer hileritas, apilar cosas, falta de atención y uno de los más importantes, es que no responden a su nombre, por lo que en algunos casos, el autismo se confunde con la sordera.

“Empezó a mostrar preferencia por ciertos objetos. En la guardería me preguntaban cómo le llamaba yo porque no respondía a su nombre. Lo llevamos a un neuropediatra y lo canalizaron a CLIMA que es la Clínica Mexicana de Autismo” declara Erika.
El perfil del autista es poco armónico y su desarrollo se ve estancado en algunas áreas cognitivas, mientras que en otras tienen un desarrollo muy pronunciado. Algunos de los niños se aíslan y presentan dificultades para relacionarse, su contacto social es diferente ya que no se inicia de la manera convencional. En algunos casos si la personas interfiere con lo que está haciendo, los pequeños se molestan.

Estos son algunos de los comportamientos que manifiestan y todos tienen su explicación con base en sus problemas sensoriales y también otros aspectos cognitivos como la falta de una teoría de la mente, es decir, el tener una conciencia del otro como una persona que tiene un mundo interno.

“Los niños no son conscientes de lo que pasa a su alrededor, ven a las personas como un objeto más, que se mueve y hace sonidos pero no como una persona. Entonces parte de su tratamiento es poder ir desarrollando en el niño estos contactos afectivos y emocionales que le ayudarán a formar las estructuras para que desarrollen una teoría de la mente” explica Leonor Altaño, directora de la institución CLIMA, quien también ahondó en el problema de las rutinas de los pequeños.

Las cosas más sencillas que parecen no molestar al resto de las personas le resultan asfixiantes a Diego, el camino al supermercado o a casa de los abuelos, parece molestarlo cuando el paisaje que observa no le resulta conocido, en esos casos su angustia se puede ver expresada claramente a través de su incesante llanto.
En su cabeza se forman sonidos diferentes. Tal vez una melodía, o las notas de una canción nunca escrita. La música en su cabeza se ve interrumpida sólo por la interferencia de la televisión o de ruidos ajenos. En un acto instintivo para que sus estímulos no sean perturbados por el mundo exterior, Diego apaga los aparatos electrónicos, sus transmisiones no tienen sentido para él, porque lo que hay en su cabeza va más allá de lo que se proyecta en la pantalla.

UN DÍA EN LA VIDA DE DIEGO

La vida de Diego se desarrolla como la de cualquier otro niño, sólo que a diferencia del resto de los infantes, él cuenta con una rutina estricta que sus familiares y maestros llevan al pie de la letra para evitar que el pequeño entre en crisis. El salir de su rutina produce un aumento en el nivel de estrés, y éste es más pronunciado en una persona con autismo. Se levanta a las 7:00hrs. Su papá pasa por él para llevarlo a CLIMA, la entrada es a las 8:00. Ahí lo ponen a hacer actividades recreativas para que pueda socializar con otros pequeños.

En la parte social existe el problema de la falta de contacto visual. No se presenta en todos los casos, ya que depende del tipo de autismo. Los niveles o tipos de autismo se basan principalmente en los resultados de las investigaciones de Hans Asperger y Leo Kanner, pediatras especializados en psiquiatría reconocidos por sus aportaciones en el tema del autismo. Kanner, se dedicó a investigar principalmente los aspectos sociales, mientras que Asperger, estudió los intereses inusuales que mostraban la facilidad que tenían para desarrollar algunas capacidades.

Los tipos de autismo clásico son el Asperger o Autismo de Alto Funcionamiento (AAF), para determinarlos, se lleva a cabo una evaluación psico-educacional integral. Gracias a ésta se puede determinar la tipología del trastorno, algunos niños pueden tener dificultades para recibir información por dos canales diferentes, es decir, se les dificulta interpretar los mensajes. “Hay niños que prefieren escuchar y entonces no ven, o viceversa. Además, tienen problemas para unir la información y manejarla cuando la reciben por diferentes canales sensoriales” asegura Leonor Altaño.

Diego ingresó a CLIMA cuando tenía dos años y medio. Al principio no jugaba, no veía a los ojos a las personas y todo el tiempo parecía estar ausente, “ahora ya te mira a los ojos, te presta atención, juega, busca a los niños para poder jugar. Ha cambiado mucho, sigue más instrucciones, ya sabe comer solo, es más independiente para vestirse, es más consciente” dice Erika sumida en sus recuerdos.

CLIMA cuenta con programas de acuerdo a la línea de evolución de los infantes, en la que toma en cuenta también sus características físicas, para asignarlos a los programas y actividades a los que pueden ingresar. Estas van desde las terapias en grupo hasta las individuales.

Los programas de la escuela están diseñados para recibir a pequeños de detección temprana, artémicos que son para los que están en primaria y secundaria, y jóvenes adultos. Con ello se pretende que el paciente alcance determinados objetivos que se presentan al inicio del curso y suban de nivel de acuerdo con sus necesidades.

Las terapias no terminan al salir de la escuela. En casa de Diego, los estímulos deben continuar con juegos que lo ayuden a desarrollar tanto sus habilidades motrices como las intelectuales. “Todos los días llego a las 5 y hacemos terapias de lenguaje, a veces jugamos con lentejas, canicas o con material que sea sensorial…” continua narrando Erika.

A la 1:30, Malena, su tía, lo recoge después de haber quitado ramas del pino japonés, que se encuentra frene a la escuela, y que sirven como distracción para Diego. Su fijación por los pinos comenzó cuando tenía apenas 2 años. A sus tres años, es capaz de reconocer entre un ciprés y un pino japonés, sin embargo los médicos no se han podido explicar las razones que orillen a los niños a escoger ciertas fijaciones.
Durante el trayecto en el taxi de regreso a casa, Diego va a muy quieto, algunas veces come mandarina, plátano o un jugo, sin embargo el hacerlo entrar a la casa es una hazaña. Antes de bajar del auto, Malena tiene que pedirle al taxista que toque el timbre para agilizar la entrada, porque si no Diego se echa a correr en dirección a los árboles.

Al entrar corre al patio en donde están unas escaleras metálicas. Malena tiene que adelantarse y sentarse en las escaleras para que Diego no pase. Mas, si Malena se distrae, él, como todo pequeño de su edad, aprovecha la oportunidad y sale corriendo a las escaleras de nuevo. Por lo que las puertas deben permanecer cerradas.

Uno de los juguetes preferidos de Diego es un Elmo de peluche al que le gusta tocar y señalar para que las personas le digan de qué color es, con él se entretiene hasta las 2:30pm, su hora de comida. Por temporadas él adquiere gustos por comidas especificas, por ahora le gustan los huevos con jamón.

El resto de la tarde lo ocupa en jugar inmerso en su pequeño mundo con los mismos juguetes, a los juegos de siempre, hasta que llega su madre, con la que ha adquirido un vinculo que va mucho más allá de la comunicación pese a las dificultades que esto ha representado. Finalmente, toma un baño tras el cual se va a la cama a descansar, porque el día siguiente su rutina tiene que volver a comenzar.

Como el caso de Diego existen muchos otros, el autismo abarca un espectro muy amplio y se puede confundir con otros trastornos. En un país como México en el que de por sí ya es difícil acceder a la educación, los niños con problemas como el autismo, síndrome de Down tienen el doble de problemas. “Tenemos niños con un retraso mental severo y otros que no tienen retraso mental, o que tienen un coeficiente intelectual promedio, por lo que muchos de ellos no podrán terminar una carrera profesional” dice Leonor Altaño.

Aquellos capaces de terminar una carrera son los que padecen el tipo de autismo definido como Síndrome de Asperger, que se caracteriza por el desarrollo de una capacidad por encima del resto, es decir que su coeficiente intelectual (en algunos casos superior al promedio) se centra únicamente en el desarrollo de una actividad. El autismo afecta a una proporción mayor de niños que de niñas; sin embargo el desarrollo de trastorno en las niñas es mucho más severo.

En México cerca de 40 mil niños y un número indefinido de adultos padecen autismo, pero la Secretaría de Salud atiende sólo a 250 de los menores. De acuerdo con cifras oficiales, este problema es más recurrente que el cáncer infantil, pero su detección es mucho más complicada, aunado a ello, la Secretaría de Salud no cuenta con los profesionales ni equipos adecuados para detectarlo a tiempo.

Según las declaraciones del Dr. Carlos Marcín para el periódico “La Jornada”, el autismo se incrementa 17% cada año sin que se conozcan las razones y la detección de éste puede comenzar desde los 18 meses de edad. Entonces los niños son canalizados a instituciones como CLIMA o DOMUS, instituciones con capacidad para atender hasta 50 niños. En estos institutos los pequeños reciben de 20 a 40 horas de terapia.

Para ingresar a trabajar a cualquiera de estas clínicas el requisito es tener la licenciatura en psicología y haber tomado el diplomado sobre el autismo, además de contar con una experiencia mínima de tres años como asistente.

Pese a recibir tratamiento en alguna institución especializada como las antes mencionadas, no todos los autistas logran integrarse a la sociedad de forma adecuada, pues muchos de ellos sólo buscan cubrir sus necesidades y evitan cualquier tipo de interacción. “Muchos de los niños no llegan a hablar y algunos llegan a utilizar palabras pero las aplican funcionalmente. Otros se las aprenden de memoria pero no las aplican” asegura la Directora de CLIMA.

Para evitar este tipo de situaciones se intenta trabajar un aspecto conocido como intersubjetividad o respuesta emocional hacia el otro. Por desgracia todos estos tratamientos y terapias son demasiado caros para que cualquier persona acceda a ellos. Aunque las clínicas llevan a cabo campañas para obtener recursos que apoyen a quienes no cuentan con las facilidades para tratar este padecimiento, su difusión es insuficiente. Existe un problema más grave que la falta de recursos para permitirles a los autistas desarrollarse, la discriminación.

Así cuando Erika llega a casa y lo ve tras las rejas de la puerta esperando su llegada su rostro se ilumina, porque aunque Diego cuente con un lugar especial al que ella no puede acceder, sabe que su hijo es capaz de comprender desde su punto de vista lo que ella siente por él y se sabe correspondida. Así que lo estrecha en sus brazos sin importarle el tener que acatar todos los días la misma rutina.

No es que Diego no sea un niño normal, simplemente su visión del mundo es distinta. Al igual que la de los otros pequeños que se suman diariamente a las cifras que pasan desapercibidas para las personas. Sus familias ya saben que ellos serán así toda su vida, lo único que esperan es que puedan llevar una vida independiente.

Desgraciadamente son Diego y las personas como él, que representan una minoría, los que tienen que adaptarse, porque el resto no se adaptará a ellos. “No es posible hablar de cura debido a que se trata de un aspecto neurobiológico, algunos daños son irreversibles sin embargo es educable” asegura Leonor Altaño. Aunque parezca irónico es mucho más sencillo intentar educar a estos pequeños con “déficit cognitivo” que al resto de la sociedad mexicana.
ELABORADO POR:
Chávez Alatorre Gabriela
Hidalgo Moreno Penélope Yara
Mecalco López Rosa Azucena
Montiel Villar Evelin Yaneli